Di prevenzione che non funziona per tutte e dell'abilismo sistemico che marca la differenza tra chi è presa in considerazione e chi è esclusa di default.
Questa puntata arriva dritto al petto e scava un buco. Grazie per averla scritta.
La mia prima mammografia, quella che ha confermato il mio carcinoma mammario, è stata molto dolorosa. Fisicamente ed emotivamente. Aver trovato un'infermiera dolcissima e gentilissima mi ha aiutata molto. Ne ho fatta un'altra due mesi dopo l'intervento, e ha fatto, se possibile, ancora più male, perché il mio seno non si era (è) ancora ripreso dai tagli del chirurgo.
Io che penso sempre a quanto accessibili siano strumenti ed esperienze, non mi sono mai posta il problema di questo macchinario assolutamente inaccessibile per tante donne. Un po' me ne vergogno, ma meno male che poi leggo, rifletto, imparo.
Grazie ❤️e grazie anche per aver citato la mia newsletterina.
Questa newsletter ha messo in luce due punti: quanto sia necessario e importante trovare persone preparate e gentili che ci aiutino a fare questo esame senza aggiungere ulteriore stress; e quanto il nostro sguardo possa sempre ampliarsi di più alle esperienze altrui e rimanere in ascolto, soprattutto. Ti abbraccio.
Io non ho ancora mai fatto una mammografia, però mi sembra che in generale tutti gli aggeggi dedicati alla salute femminile siano fatti apposta (apposta non so, ma è la mia percezione) per umiliarti. Non dico niente di nuovo, ma confermo. Tu sei lì, mezza nuda, vulnerabile, in posizioni innaturali, con loro che ti toccano da tutte le parti. Dalla mia prima ecografia (interna) quando aspettavo ero uscita in lacrime. Poi non ti ascoltano, non si capisce cosa sia "normale" e cosa no. Io ho avuto iperemesi gravidica in tutte le gravidanze, non diagnosticata con la prima (ero io che non sapevo "gestire la nausea"), diagnosticata ma non curata nella seconda (ero in Italia, l'unica cosa che mi concedevano era l'agopuntura), e finalmente alla terza avevo cambiato ostetrica, cambiamento di esperienza dal giorno alla notte -- pagando di tasca nostra migliaia e migliaia di dollari.
Ciao Anna, mi dispiace un sacco leggere delle tue esperienze che, purtroppo, non sono rare, e questo ci dice quanto ancora si possa migliorare la comunicazione in ambito sanitario. Quando si parla di gravidanza, poi, ci sono molti bias che tendono a sminuire il vissuto delle donne - io non l'ho mai provato in prima persona, ma ho letto tanto sull'iperemesi gravidica e su quanto sia spesso relegata quasi a "capriccio" della paziente. Più ne parliamo, più condividiamo, più le nostre voci si fanno forti e spingono al cambiamento. Io ci credo moltissimo.
Ultimamente qui negli Stati Uniti si parla tanto del dolore a cui le donne sono costrette dal medico per procedure spesso necessarie - potrei raccontare diverse storie personali di inserzioni di dispositivi intrauterini per cui lo studio di ginecologia non ha neanche ritenuto opportuno ricordarmi di assumere 800mg di antidolorifici due ore prima dell'appuntamento, come dovrebbe essere prassi. Non si parla invece ancora quasi per niente dell'abilismo e della mancanza di accessibilità di queste procedure, quindi grazie davvero per questa splendida, lucida e necessaria analisi!
Grazie mille, Enrica! Ne parlava anche Anna nel commento sopra il tuo: quanto lavoro c'è ancora da fare in ambito sanitario per migliorare la comunicazione del personale. Il corpo delle donne viene svilito e oggettificato anche nei momenti di prevenzione e cura della salute personale - come possiamo non essere furiose di fronte a questo stato delle cose?
Mia moglie ha fatto per 29 anni il tecnico di radiologia e negli ultimi 10 anni ha fatto mammografie. Ogni tanto mi stupivo del fatto che molte donne tornassero da lei con cioccolatini, biglietti o piccoli regali. Leggendo questo post ho capito meglio il perché. Comunque anche lei condivide il 100% di ciò che hai scritto e - quando si pone dall’altra parte del mammografo - vuole SOLO una sua ex collega a farle l’esame. A riprova del fatto che - credo - il 90% dell’esperienza sta nella persona che hai davanti.
Grazie Pietro, anche per aver fatto leggere la newsletter a tua moglie (e che bello che le pazienti riconoscano il suo bel lavoro!) 😍
Tanto lo fa l'esperienza della persona che usa il macchinario, sì - che però, detto senza mezzi termini e in modo colorato, per me si avvicina comunque a uno strumento di tortura 😄
Ciao Alice, grazie per questa attenzione sulla mammografia: anche io soffro tantissimo ogni volta che mi sottopongo all'esame. Ti segnalo questa start-up che sta provando a trovare un'alternativa (in realtà per il momento una tecnologia aggiuntiva) alla mammografia. Un esame attraverso il proprio smartphone che potrebbe aiutare nella prevenzione: https://www.hopevalleyai.com/
Ciao Alice, non so se nelle tue ricerche sul web hai già incrociato i macchinari ed il processo dell'azienda Koning, ma fanno proprio quello che chiedi: una scansione tridimensionale non dolorosa (senza compressione), con un'esposizione di soli 7 secondi a bassi livelli di radiazioni.
Le caratteristiche del dispositivo lo rendono particolarmente accessibile e confortevole.
La mancata conoscenza di questa risorsa da parte del grande pubblico purtroppo contribuisce all'assenza di una spinta dal basso per trasformare in maniera radicale questa esperienza salvavita, una dinamica purtroppo già vista per molte altre situazioni.
Non li avevo intercettati, ma nel weekend alcune persone mi hanno mandato un loro video su Instagram e wow! Un mammografo non doloros e per giunta accessibile perché richiede la posizione supina. Spero che se ne inizi a parlare di più e che arrivi presto anche in altri Paesi europei.
Speriamo davvero e, intanto, condividiamolo: è utile far sapere anche ad altre persone in Italia (e non) che "Sì. Può. Fare!" (da leggere nell'unico modo possibile ;) )
Ho fatto la prima mammografia a 40 anni ed ero molto prevenuta, sapevo essere un esame doloroso ma in ospedale la tecnica radiologa è stata davvero gentile e premurosa, ha capito che avevo paura e mi ha confortata e fatta ridere. Il giorno dopo mi è sembrato bello mandare una mail di ringraziamento al reparto senologico dove ero stata. Poco tempo dopo ho ricevuto una mail direttamente dalla direzione sanitaria che mi ringraziava moltissimo per l’elogio e mi ha fatto davvero piacere. Tendiamo a scrivere solo per le lamentele ma per chi lavora col pubblico spesso un “grazie” è uno splendido gesto.
Interessante, grazie. Condivido con te WHABLE. Marco e un amico che lavora per i diritti; ho anche condiviso tuo articolo con lui. https://www.linkedin.com/in/marco-altea-59919a44?utm_source=share&utm_campaign=share_via&utm_content=profile&utm_medium=android_app
Grazie Caroline, lo seguo subito su LinkedIn!
Questa puntata arriva dritto al petto e scava un buco. Grazie per averla scritta.
La mia prima mammografia, quella che ha confermato il mio carcinoma mammario, è stata molto dolorosa. Fisicamente ed emotivamente. Aver trovato un'infermiera dolcissima e gentilissima mi ha aiutata molto. Ne ho fatta un'altra due mesi dopo l'intervento, e ha fatto, se possibile, ancora più male, perché il mio seno non si era (è) ancora ripreso dai tagli del chirurgo.
Io che penso sempre a quanto accessibili siano strumenti ed esperienze, non mi sono mai posta il problema di questo macchinario assolutamente inaccessibile per tante donne. Un po' me ne vergogno, ma meno male che poi leggo, rifletto, imparo.
Grazie ❤️e grazie anche per aver citato la mia newsletterina.
Grazie per questo commento, linda. 💜
Questa newsletter ha messo in luce due punti: quanto sia necessario e importante trovare persone preparate e gentili che ci aiutino a fare questo esame senza aggiungere ulteriore stress; e quanto il nostro sguardo possa sempre ampliarsi di più alle esperienze altrui e rimanere in ascolto, soprattutto. Ti abbraccio.
Io non ho ancora mai fatto una mammografia, però mi sembra che in generale tutti gli aggeggi dedicati alla salute femminile siano fatti apposta (apposta non so, ma è la mia percezione) per umiliarti. Non dico niente di nuovo, ma confermo. Tu sei lì, mezza nuda, vulnerabile, in posizioni innaturali, con loro che ti toccano da tutte le parti. Dalla mia prima ecografia (interna) quando aspettavo ero uscita in lacrime. Poi non ti ascoltano, non si capisce cosa sia "normale" e cosa no. Io ho avuto iperemesi gravidica in tutte le gravidanze, non diagnosticata con la prima (ero io che non sapevo "gestire la nausea"), diagnosticata ma non curata nella seconda (ero in Italia, l'unica cosa che mi concedevano era l'agopuntura), e finalmente alla terza avevo cambiato ostetrica, cambiamento di esperienza dal giorno alla notte -- pagando di tasca nostra migliaia e migliaia di dollari.
Ciao Anna, mi dispiace un sacco leggere delle tue esperienze che, purtroppo, non sono rare, e questo ci dice quanto ancora si possa migliorare la comunicazione in ambito sanitario. Quando si parla di gravidanza, poi, ci sono molti bias che tendono a sminuire il vissuto delle donne - io non l'ho mai provato in prima persona, ma ho letto tanto sull'iperemesi gravidica e su quanto sia spesso relegata quasi a "capriccio" della paziente. Più ne parliamo, più condividiamo, più le nostre voci si fanno forti e spingono al cambiamento. Io ci credo moltissimo.
Ultimamente qui negli Stati Uniti si parla tanto del dolore a cui le donne sono costrette dal medico per procedure spesso necessarie - potrei raccontare diverse storie personali di inserzioni di dispositivi intrauterini per cui lo studio di ginecologia non ha neanche ritenuto opportuno ricordarmi di assumere 800mg di antidolorifici due ore prima dell'appuntamento, come dovrebbe essere prassi. Non si parla invece ancora quasi per niente dell'abilismo e della mancanza di accessibilità di queste procedure, quindi grazie davvero per questa splendida, lucida e necessaria analisi!
Grazie mille, Enrica! Ne parlava anche Anna nel commento sopra il tuo: quanto lavoro c'è ancora da fare in ambito sanitario per migliorare la comunicazione del personale. Il corpo delle donne viene svilito e oggettificato anche nei momenti di prevenzione e cura della salute personale - come possiamo non essere furiose di fronte a questo stato delle cose?
Mia moglie ha fatto per 29 anni il tecnico di radiologia e negli ultimi 10 anni ha fatto mammografie. Ogni tanto mi stupivo del fatto che molte donne tornassero da lei con cioccolatini, biglietti o piccoli regali. Leggendo questo post ho capito meglio il perché. Comunque anche lei condivide il 100% di ciò che hai scritto e - quando si pone dall’altra parte del mammografo - vuole SOLO una sua ex collega a farle l’esame. A riprova del fatto che - credo - il 90% dell’esperienza sta nella persona che hai davanti.
Grazie Pietro, anche per aver fatto leggere la newsletter a tua moglie (e che bello che le pazienti riconoscano il suo bel lavoro!) 😍
Tanto lo fa l'esperienza della persona che usa il macchinario, sì - che però, detto senza mezzi termini e in modo colorato, per me si avvicina comunque a uno strumento di tortura 😄
Ciao Alice, grazie per questa attenzione sulla mammografia: anche io soffro tantissimo ogni volta che mi sottopongo all'esame. Ti segnalo questa start-up che sta provando a trovare un'alternativa (in realtà per il momento una tecnologia aggiuntiva) alla mammografia. Un esame attraverso il proprio smartphone che potrebbe aiutare nella prevenzione: https://www.hopevalleyai.com/
Grazie mille per la segnalazione, Chiara, non lo conoscevo - evviva il femtech, è proprio il caso di dirlo!
Ciao Alice, non so se nelle tue ricerche sul web hai già incrociato i macchinari ed il processo dell'azienda Koning, ma fanno proprio quello che chiedi: una scansione tridimensionale non dolorosa (senza compressione), con un'esposizione di soli 7 secondi a bassi livelli di radiazioni.
Le caratteristiche del dispositivo lo rendono particolarmente accessibile e confortevole.
Ti lascio qui il link per maggiori informazioni: https://www.koninghealth.com/
In Europa lo si trova per il momento nei Paesi Bassi, in Italia non mi sembra ancora disponibile.
È una novità? In realtà non più di tanto: è stata approvata dalla FDA per usi commerciali nel 2017 e in Italia almeno un addetto ai lavori ne ha scritto nel 2019: https://www.convegnonazionaleaiic.it/2019/il-primo-sistema-tac-progettato-per-la-donna-the-koning-breast-ct-kbct/index.html
La mancata conoscenza di questa risorsa da parte del grande pubblico purtroppo contribuisce all'assenza di una spinta dal basso per trasformare in maniera radicale questa esperienza salvavita, una dinamica purtroppo già vista per molte altre situazioni.
Grazie mille, Alberto 🤩
Non li avevo intercettati, ma nel weekend alcune persone mi hanno mandato un loro video su Instagram e wow! Un mammografo non doloros e per giunta accessibile perché richiede la posizione supina. Spero che se ne inizi a parlare di più e che arrivi presto anche in altri Paesi europei.
Speriamo davvero e, intanto, condividiamolo: è utile far sapere anche ad altre persone in Italia (e non) che "Sì. Può. Fare!" (da leggere nell'unico modo possibile ;) )
Ho fatto la prima mammografia a 40 anni ed ero molto prevenuta, sapevo essere un esame doloroso ma in ospedale la tecnica radiologa è stata davvero gentile e premurosa, ha capito che avevo paura e mi ha confortata e fatta ridere. Il giorno dopo mi è sembrato bello mandare una mail di ringraziamento al reparto senologico dove ero stata. Poco tempo dopo ho ricevuto una mail direttamente dalla direzione sanitaria che mi ringraziava moltissimo per l’elogio e mi ha fatto davvero piacere. Tendiamo a scrivere solo per le lamentele ma per chi lavora col pubblico spesso un “grazie” è uno splendido gesto.
Un grazie enorme a chi rende la mammografia più sopportabile, diciamolo 💙 Grazie anche a te per il commento!